Двухгодовалому Косте Гепалову из Читы требуется спасительный укол за 2 млн. долларов
О Косте и его родителях знает вся Чита. Каждый день они встречают назло назло болезни. Государство не обеспечило их лекарством, поэтому они сами борются за жизнь. В этой статье про то, чем болеет Костя Гепалов, почему ему нужна помощь, и самое главное: как можно помочь.
Чем болеет Костя?
Костя Гепалов с рождения болеет спинальной мышечной атрофией (СМА) – редчайшим заболеванием, на борьбу с которым родители мальчика тратят огромное количество денег и сил.
Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Слабость начинается с мышечной ткани ног и всего тела, и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Интеллект при этом болезнь не затрагивает.
Количество больных в России
Государственный реестр пациентов с диагнозом СМА не ведётся. С 2016 года пациентов подсчитывает фонд «Семьи СМА». За это время удалось собрать информацию о 989 пациентах и 250-300 погибших. В фонде считают, что больных в России может быть около 2-3 тысяч.
Как лечится СМА?
Сейчас в России зарегистрированы только два препарата: «Спинраза» и «Рисдиплам». Закупку препаратов должны оплачивать региональные власти, однако лекарства очень дорогие.
В регионах пациенты часто получают отказ в предоставлении лечения. Официально региональные власти объясняют это тем, что заболевание отсутствует в перечне жизнеугрожающих.
По подсчётам фонда «Семьи СМА», в 2020 году лечением в России были обеспечены лишь 129 больных.
Борьба за лекарство
В мае 2020 года Гепаловы открыли благотворительный сбор. Сейчас им необходимо собрать около 150 миллионов рублей.
В середине июля 2020 года компания «Новартис» подала на регистрацию препарата «Золгенсма». Препарат вводится инъекцией один раз, но стоит такой укол 2 миллиона долларов.
Требуя государство обеспечить сына лекарством, семья Гепаловых отправилась в суд, но проиграла дело.
Почему проиграли?
Между судебными встречами чиновники провели обсуждение по поводу лечения.
В итоге назначение «Золгенсмы» ребенку не было показано, ведь 2 сентября Косте уже исполнилось 2 года. В США лекарство не позволяют вводить лекарство детям старше двух лет, но в Европе препарат могут назначить в зависимости от веса пациента.
Медики учли американские стандарты и проигнорировали опыт Европы – вес мальчика (10 кг) позволяет лечить его «Золгенсмой».
Обсуждение было проведено спешно и без осмотра ребенка.
Как можно помочь?
10 апреля с 13:00 до 15:00 волонтёрский отряд «Маяк» и Музейно-выставочный центр проведут благотворительное мероприятие в поддержку Кости.
Все желающие смогут поучаствовать в беспроигрышной лотерее, посмотреть театрализованные постановки и познакомиться с волонтёрами города.
Адрес: ул. Чкалова, 120А, вход: 150 рублей.
Автор: Олег Вигуро, в сотрудничестве с «Хорошая работа».
00