>
Дом с маяком

Дом с маяком

Дети должны радоваться и радовать тех, кто рядом. История чудо-женщины среди нас: соучредитель детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава рассказала о своей деятельности.

 

 

Детский хоспис «Дом с маяком» — это частное медицинское благотворительное учреждение.

 

С 2013 года на территории Москвы и Московской области работает выездная служба паллиативной помощи, которую в среднем за год получают 800 детей.

 

Детский хоспис заботится о качестве жизни больного ребенка и всей его семьи. Организация не занимается лечением основного заболевания или реабилитацией, но лечит симптомы и создает условия, чтобы ребенок и вся семья могли жить максимально полной, активной, нормальной жизнью — у себя дома, а не в больнице. Детский хоспис — это не только медицинский уход. Это игры и веселые праздники, загородные лагеря, это забота о братьях и сестрах, мамах и папах, бабушках и дедушках. Хоспис исполняет мечты детей, дает передышку родителям. Дом с маяком — это комплексная медицинская, социальная, психологическая и духовная помощь для всей семьи.

 

У 33-летней Лиды Мониавы — соучредителя детского хосписа — голос маленькой девочки и сила, которой позавидовали бы суперженщины Marvel. В старшей школе она была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы, в 19 пришла в благотворительный фонд «Подари жизнь». Спустя год, в 2013-м, вместе с главой фонда помощи хосписам «Вера» Нютой Федермессер они организовали выездную службу помощи для неизлечимо больных детей «Дом с маяком», а через семь лет открыли для них хоспис. Лида в нем соучредитель и директор по развитию.

 

Сейчас под крышей хосписа 900 паллиативных больных. Здесь они просто дети. Отсутствие медицинского образования дипломированному журналисту не помешало, наоборот, помогло превратить стационар на Долгоруковской в настоящий дом. В «Дом с маяком» запрещен вход людям в белых халатах, зато всегда рады клоунам и даже лошадям, лишь бы дети улыбались. Здесь вообще делают все, чтобы жизнь тяжелобольного ребенка была максимально приближена к жизни любого другого мальчика или девочки.

 

Став опекуном 12-летнего Коли, Лида старается жить именно такой, обычной жизнью. Подростка, который не может ходить, говорить и самостоятельно есть, она забрала из интерната во время первого локдауна. Пишет о Коле в фейсбуке. В ответ получает массу негативных комментариев, которые сводятся к одному: инвалид должен сидеть дома. Но близко к сердцу Лида хейтеров не принимает.

 

Они продолжают менять представления о правах и возможностях людей с инвалидностью. Вместе ездят на море, ходят в театры и кафе, героически преодолевая отсутствие пандусов и попутно привлекают общественное внимание к недостаткам инфраструктуры. Благодаря упорству Лиды люди на колясках теперь могут пользоваться метро после восьми вечера.

 

Быть опекуном мальчика в инвалидном кресле супер-Лиде сложно разве что физически. Гораздо труднее и страшнее — руководить хосписом, где находятся сотни особенных детей.

 

Важно помнить, что жизнь ребенка, несовместима с болью, и невозможна без тепла и света.

Комментарии (0)
×

Авторизация

E-mail
Пароль
×

Регистрация

ИМЯ,
ФАМИЛИЯ
Дата 
рождения
Регион
E-mail
Пароль
Повторите пароль
×
×
×