СМА — не приговор
Шестого июля 2020 года в небольшом городе Краснодарского края под названием Апшеронск на свет появился маленький мальчик Анри Сурманидзе со сложным и роковым началом. На тот момент у Тамилы и Бесо уже было две замечательных дочки — Аурелия и Аннамария. И когда они узнали, что у них будет СЫН их счастью не было предела! Ведь иметь здорового сына — это счастье! Не так ли?
После выписки мама Анри, да и сам малыш чувствовали себя отлично, были окружены заботой и вниманием семьи, в общем все были счастливы появлению Анри, особенно его сестрички. Они проводили с братиком каждую минуту и не могли оторвать от него глаз, и в тот момент они ещё не знали, что их ждёт разлука на долгое время.
Спустя месяц, родители Анри стали замечать, как малыш перестал проявлять былую активность и стал тяжело дышать. Тамила и Бесо были в панике и в срочном порядке обратились в Центральную Районную Больницу города Апшеронска. Долгое время врачи не могли понять причину и приняли решение госпитализировать малыша вместе с мамой, но Анри становилось хуже, он был совсем слаб.
Теперь безграничное счастье многодетной семьи ушло на второй план и превратилось в большую тревогу. Ведь какового видеть, как твой ребёнок страдает и ты не в силах ему помочь? Мама Анри обращала внимание специалистов на особую слабость ручек и ножек малыша. Именно тогда, родители впервые услышали о существовании, этого редкого генетического заболевания и врачами был поставлен предварительный диагноз -спинальная мышечная атрофия первого типа, самого тяжелого по течению.
Спустя время оказалось, что районная больница не в силах помочь, но и в город Краснодар столицу Краснодарского края переводить не стремились, выписывать тоже отказывались. Замкнутый круг…. Что же делать? Такие мысли не раз беспокоили родителей. Но пускать всё на самотёк в этой ситуации родителям было сложно. Поэтому, они приняли решение написать отказ от дальнейшего лечения и срочно отправились в город Краснодар на свой страх и риск.
2020 год — год ужасной эпидемиологической обстановки во всём мире, именно она усугубила дальнейшее лечение Анри. Так как в краевой больнице малыша отказались принимать из-за пандемии. У малыша не было признаков Covid-19, поэтому места в больнице для него не оказалось. Пришлось вернуться домой. Времени было всё меньше, у Анри уже возникли проблемы с питанием — он стал плохо усваивать пищу и маме приходилось докармливать его шприцем.
Благодаря неравнодушным друзьям семьи, Тамила и Бесо обратились к неврологу в детскую городскую больницу города Апшеронска. Там врач также, предварительно поставила диагноз СМА-1 и направила к генетику для сдачи анализов и подтверждения, поставленного диагноза.
Первого сентября, Анри вместе с мамой наконец-то госпитализировали в детскую городскую больницу города Краснодара. На следующий день малыша перевели в реанимацию, где маленький крошечный малыш провёл 8 долгих месяцев. На тот момент ему ещё не было 2-х месяцев. 23 сентября результаты анализов уже были известны и родителям сообщили, что диагноз СМА-1 типа у Анри подтвердился. Что тут сказать? Я мало что помню, все как в тумане. Мысли как пули. Очень много вопросов, неизвестность и неведение. Мы даже не знали о существовании такой болезни, были растеряны и не знали, что делать и как помочь сыну — вспоминает папа Анри.
На следующий день Тамила и Бесо, снова приехали в больницу, теперь они посещали её довольно часто. Там их встретил специалист и объяснил, что происходит с их ребёнком. Теперь родители Анри уже знали, что происходит с их сыном и в надежде на выздоровление малыша принялись искать всевозможные пути лечения. Но, как оказалось, излечиться от этого заболевания практически невозможно и дети с таким диагнозом умирают, не дожив даже до 2-х лет.
Всё это время, начиная со 2-го сентября Анри был подключен к аппарату ИВЛ и получал питание через зонд. Но поддерживающей терапии, которая полагается Анри по закону не было до февраля. Время шло, шансы утекали… Маме Анри разрешалось посещать его всего лишь два раза в день по 1 часу. Разлука с сыном, давалась Тамиле очень тяжело…
Но всё-таки семье удалось договориться о посещении Анри с 11:00 до 18:30. Далее, в конце марта маму Анри вместе с малышом перевели в палату. Благодаря спинразе и уходу, который осуществляла мама малыша он стал лучше двигаться и начал дышать. Огромным шагом вперёд стал переезд из Краснодара в Москву и осуществить это было совсем непросто. К сожалению, ребёнка подключённого к аппарату ИВЛ разрешалось перевозить только в реанимацию другого медицинского учреждения. Нам всё-таки удалось попасть только в одну больницу и только на платной основе. После больницы, под опеку, малыша взял хоспис «Дом с Маяком». И они до сих пор оказывают помощь и поддерживают нас. Они помогли нам обучиться уходу за сыном, благодаря им нам удалось забрать Анри из больничных стен, в которых он провёл всё время с сентября по май, обратно домой — рассказывают родители Анри.
В Москве Анри провели исследование, которое показало, что из-за неаккуратной интубации в Краснодаре образовались стенозы гортани. После, Анри прооперировали в Москве. Сейчас Анри восстанавливается, как только будет ясно, что всё зажило, будет решаться вопрос о выводе на постоянное самостоятельное дыхание. Малыш уже дышит сам, около 12 часов в сутки, двигает ручками, ножками, головой и получает консультации специалистов, которые дают благоприятные прогнозы при должном лечении и реабилитации.
В декабре прошлого года семья узнала о существовании волшебного препарата «ЗОЛГЕНСМА» , который сможет помочь Анри выздороветь и жить обычной жизнью, как и другие дети. Однако, такой препарат стоит немалых средств, которых у семьи, к сожалению нет. Поэтому, Тамиле и Бесо пришлось открыть благотворительный сбор на самый дорогой препарат в мире.
Малыш сейчас получает спинразу, это пожизненный поддерживающий препарат. Конечно же, есть улучшения, но гарантий на то, что малыш будет получать этот препарат до конца своей жизни — НЕТ!
Анри Сурманидзе уже год, и чтобы он смог свободно дышать, двигаться и играть со своими сверстниками ему срочно нужен препарат «ЗОЛГЕНСМА» . Всего лишь один укол может спасти жизнь маленькому Анри. Давайте поможем малышу жить в этом мире без страхов и боязней, радоваться каждому дню и удивлять свою семью успехами и достижениями. Только объединившись, мы сможем помочь Анри спасти жизнь!
Реквизиты (все карты оформлены на маму Сурманидзе Тамилу Нодаровну):
СБЕРБАНК — 2202 2004 0219 0225
Тинькоф — 5536913915104018
Альфа-банк — 4584 4328 2223 9480
Сбербанк Онлайн — 8964-920-84-74
PayPal.me/surmanidzeT
00